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母子病危,儿子哭着把妈妈推进重症监护室,两人身体长高近1.9米!

发表于 2018-4-9 12:12:25 | [复制链接] | 打印 |上一主题| 下一主题

母子病危,儿子哭着把妈妈推进重症监护室,两人身体长高近1.9米!

母子病危,儿子哭着把妈妈推进重症监护室,两人身体长高近1.9米

       在湖南省岳阳市汨罗罗江镇黄市村,29岁的男子黄建,身形瘦弱,四肢细长,指节宽大突出弯曲,酷似“蜘蛛人”。家里人说,在他26岁后,身高突然猛增,特别是下半身“逆生长”,如今,身高接近1米9,体重却在不断减轻,眼睛几近失明。半年前,他被深圳市一家医院确诊为马凡氏综合征,也就是俗称的“天才病”,一家人东拼西凑,举债50余万元,手术后仍未痊愈,挣扎在死亡线上。

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       而他的母亲也因这个病出现病危,住进了重症监护室,生命危在旦夕。现在,他正为母亲的医疗费而奔忙。大病初愈后的他疲惫不堪,却笑着在母亲耳边说:“妈妈,我们会一起战胜‘天才病’!”母亲住院后,他经常一个人躲在厕所哭。每天费用不少,他悲痛自己花不起这个钱,更悲痛花的这个钱不知道在哪!

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       据悉,马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,俗称蜘蛛病,属于一种先天遗传性结缔组织疾病, 为常染色体显性遗传,有家族史。马凡氏综合征属于常染色体显性遗传病(存在于常染色体上显性基因引起的遗传疾病),具有家族遗传特点,男女发病机率相等,垂直传播,代代发病。

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       如患者与一正常人结婚,所生子女一半为正常人,一半为患者。这是一种发病率低但死亡率极高的疾病,发病率为4~12.7/10万。85%患者属遗传,患这种病的人自然生存寿命平均仅为32岁,在发病后3个月内的死亡率在70%以上。马凡氏综合征患者通常体格异于常人,身高多在1.8米至2.1米之间,手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样,这就像是上天赐予他们的礼物,使他们在很多领域都是“天才”一般的存在。

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       前河南女排队长、曾入选过中国女排的霍萱,1988年出生的她,身高1.90米,曾是河南女排的绝对主力兼队长,主攻、副攻、接应多个位置都能打,技术非常全面。2009年霍萱首次入选国家集训队,但并没有出过场。因身体一直不好,霍萱不到25岁就退役。但是,她还是没能抗争过病魔,因心梗不幸去世。据悉,霍萱的疾病与以前去世的四川男排国手朱刚一样,是被称为“天才病”的马凡氏综合征。

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       在重症监护室,他一直在陪伴母亲,在他小的时候出生贫寒,从小就与其他同龄人不同,身材要高出许多,眼睛视力弱,也不知道摔倒过多少跟头,没少被人嘲笑、欺负过。他的邻居说:“这孩子身残志坚,一直有自己的想法”。

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       为撑起这个贫穷的家,不到20岁的他拜了个师傅,学习安装水电技术。他克服视力弱的毛病,在外靠帮人家装修水电补贴家用,日子也渐渐好起来,并经人介绍结了婚,生了个可爱的女儿。一家人虽然没钱,但日子有了盼头。屋漏偏逢连夜雨。去年8月,他从老家南下深圳打工安装电路时倒下。他被紧急送往医院,确诊为马凡氏综合征,主动脉从心脏处到下肢血管夹层全破裂。

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       当地医院医疗条件有限治不了,他后转入大医院重症监护室。医院紧急通知家属,须进行一期近心端换血管手术,一期手术费用需要30万,后续还须去北京做二期远心端换血管手术,加上康复治疗等等需要100多万元,因拿不出足额治疗费用,他后来转入老家的医院进行保守治疗。在亲友多方筹措和社会力量救助下,才凑齐医药费交给医院接受治疗,才保住了性命,但债台高筑。

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       然而,他怎么也想不到,年后春天的时候,母亲在劳作时,突感上腹部不适疼痛,被送往医院,诊断其患上了同样可怕的“天才病”。医院下达了病危通知书,建议转院及时进行手术。“我想一直在梦中就好,但是自己不得不回到现实之中,因为妈妈病在现实里。”他说。更多图集和深度人物故事,请点击关注头条号图说江淮,带给你有温度的视觉人生

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来源:图说江淮

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